Meu nome é Bruno. Estou com 11 anos.
Moro em Uberlândia - MG.
Sou portador de uma doença rara :
Síndrome de Fanconi
Cistinose.
A Cistinose é uma
doença genética e sistêmica (generalizada), podendo causar dano a qualquer
célula em que haja acúmulo de cistina e formação de cristais. Trata-se
de patologia muito grave e progressiva, exigindo tratamento constante e especializado.
Em decorrência desta doença, tenho problema renal crônico e faço diálise
peritoneal, 3 vezes ao dia. Além disso, tenho hipotireoidismo, cristais na córnea, raquitismo, gastrite, colesterol e triglicérides alto.
Para saber mais sobre esta doença, acesse o site da USP - Instituto da Criança.
Existe um novo tratamento que está sendo disponibilizado pelo Instituto da Criança - USP, mas não tenho recursos para a
viagem até São Paulo, nem para fazer os exames necessários.
Se você quiser e puder ajudar, deposite qualquer quantia em nome de :
BRUNO AUGUSTO MARTINS DE OLIVEIRA
Caixa Econômica Federal - Ag. 191-0 Conta 29505-3
e-mail : ajudeobruno@ieg.com.br
A
ajuda virá de muitos lugares, mas a recompensa virá dos Céus !
Abaixo,
listo os medicamentos que uso diariamente. Alguns são fornecidos pelo SUS; os
demais, tenho que adquirir ! Você também pode colaborar, se quiser !
ADALAT
RETARD 10mg (SUS); ALFAD 0,25mg (SUS) ; EMAX
1.000 un (SUS) ; CAPTOPRIL
25mg (SUS); SYNTROID
0,75mg ;
COMPLEXO
B; ÁCIDO
FÓLICO 5mg; CLORETO
DE POTÁSSIO 19,1%; LABEL
LÍQUIDO; CARBONATO
CÁLCIO; SULFATO
FERROSO; GASE; FITA
MICROPORE; ÁLCOOL; VERUTEX
POMADA; SERINGA
INSULINA; SERINGA
3ml COM AGULHA; POVIDINE.
Última
atualização : 29/10/2002
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